Guía completa: Entendiendo y manejando la Degeneración Macular (DMAE)

Gracias por buscar más información. Aquí profundizamos más en cómo manejamos la DMAE y cómo puedes convivir bien con ella.

Audioguía

Si prefieres una guía hablada que te explique en profundidad lo que exponemos en este artículo, ponemos a tu disposición el siguiente audio.

Audio: La Guía Completa para Entender la Degeneración Macular

¿Cómo diagnosticamos la DMAE?

Para identificar y comprender el tipo de DMAE que tienes, ya sea seca (atrófica) o húmeda (neovascular), se realizan diversas pruebas:

  • Rejilla de Amsler: Una cuadrícula simple que te ayudará a detectar líneas distorsionadas o manchas en tu visión.
  • Tomografía de Coherencia Óptica (OCT): Funciona como un «escáner» de tu retina, permitiéndonos observar la mácula con gran detalle y detectar cambios sutiles, como la presencia de líquido o drusas (pequeños depósitos de desecho). 
  • Retinografía: Consiste en tomar una fotografía del fondo de tu ojo, lo que nos permite documentar el estado de la mácula.
  • Angio-OCT: Evaluación de la patología macular mediante estudio vascular sin la necesidad de tintes. 
  • Angiografía (en algunos casos): Un tinte especial para ver cómo circula la sangre en tu retina, buscando vasos sanguíneos anormales (DMAE húmeda o neovascular).
  • Microperimetría: Esta prueba mide la sensibilidad de la retina y puede ayudar a mapear áreas funcionales de tu visión.

Tratamientos disponibles: ¿Qué podemos hacer?

El tratamiento depende del tipo de DMAE:

  • DMAE Seca o atrófica: El objetivo es ralentizar su avance.
    • Suplementos AREDS2: Se trata de una combinación específica de vitaminas y minerales (incluyendo Vitamina C, E, Zinc, Cobre, Luteína y Zeaxantina) que ha demostrado ser efectiva en las etapas intermedias de la enfermedad.
    • Estilo de vida: No fumar, proteger tus ojos del sol, uso de gafas con filtro y hacer una dieta rica en verduras de hoja verde.
  • DMAE Húmeda/Neovascular: El objetivo es frenar el crecimiento de nuevos vasos sanguíneos y eliminar el líquido en la retina.
    • Inyecciones Anti-VEGF: Es el tratamiento estándar y más eficaz. Son fármacos que inyecta el oftalmólogo en el ojo para bloquear la señal que estimula el crecimiento de esos vasos anómalos. Puede parecer complicado, pero es rápido, casi indoloro y sumamente seguro. 

Ayudas Visuales Recomendadas (Baja Visión)

Aquí es donde la tecnología y la óptica se unen para que puedas sacarle el mejor partido a tu visión. 

  • Lupas y Magnificadores: Desde las lupas de mano más simples a las lupas electrónicas (telelupas) que te enseñan el texto ampliado en una pantalla. 
  • Filtros de Contraste: Gafas con cristales de colores especiales, como amarillos, naranjas o ámbar, que bloquean la luz azul y aumentan el contraste, evitándose el deslumbramiento
  • Sistemas Telescópicos: Unos pequeños prismáticos que se montan en las gafas, que son útiles para ver televisión, carteles o eventos.
  • Iluminación: Lámparas y flexos de «luz blanca» o «luz natural», que se utilizan para iluminar adecuadamente el texto, pueden marcar una diferencia espectacular.

Rehabilitación Visual Perceptual

Tu cerebro es extremadamente plástico. Si la DMAE afecta el centro de tu visión, podemos entrenar tu cerebro para que sepas usar la visión periférica de forma más eficiente.

  • Técnica de Fijación Excéntrica: Te enseñamos a encontrar un «nuevo centro» de visión (en un punto que se encuentre junto a la mácula afectada) y dirigir la mirada hacia esa posición.
  • Ejercicios de escaneo: Ejercicios para mover los ojos de forma organizada y reorganizar la información que puede faltarte en el punto ciego central. 
  • Entrenamiento del contraste: Formas de entender mejor tu capacidad para reconocer objetos en situaciones de iluminación diferentes.

Consejos Prácticos de Adaptación

Los pequeños cambios en el hogar y en el trabajo pueden tener un gran impacto en tu autonomía:

  • En casa:
    • Iluminación: ¡La regla número uno! Añadiendo más focos de luz en la cocina, el baño y en la zona de lectura.
    • Contraste: Tazas oscuras para el líquido claro (leche) y tazas claras para el líquido oscuro (café). Felpudo de color en el borde de los escalones.
    • Organización: El orden y la limpieza son los factores más importantes. «Un lugar para cada cosa y cada cosa en su lugar» evita la fatiga de buscar.
  • En la calle: Asegúrate de llevar siempre gafas de sol que tengan filtro UV y protección lateral.
  • Tecnología:
    • Ajusta el tamaño de la letra en tu teléfono móvil y ordenador para facilitar la lectura.
    • Usa los comandos de voz (p.e.:»Oye Siri») para hacer llamadas o escribir mensajes.
    • Explora los audiolibros, que pueden ser una excelente alternativa a la lectura tradicional.

Para el Familiar o Acompañante: ¿Cómo puedo ayudar?

Tu apoyo es esencial. Aquí te dejamos algunas recomendaciones:

  • Actúa como el «compañero» de visión, no como el «jefe»: Motiva en lugar de imponer. Pregunta «¿De qué manera puedo ayudarte con esto?» en lugar de hacerlo por ellos.
  • No cambies el orden de las cosas: No reorganices sus pertenencias sin avisarles. Su memoria espacial es crucial. Si mueves sus llaves o su taza, puede parecer que han desaparecido.
  • Participa activamente en la iluminación: Asegúrate de que la iluminación en su hogar sea adecuada. Considera sustituir las bombillas por otras de mayor intensidad. 
Persona cambiando una bombilla en el hogar de una persona mayor.

La iluminación en el hogar debe ser la adecuada. Puedes colaborar asegurándote de que es así.

  • Comunica verbalmente: En reuniones sociales, menciona el nombre de las personas («Papá, aquí está Juan»). Al servir comida, describe la disposición de los platos («El pollo está a las 6 en punto y las patatas a las 9»).
  • Ten paciencia: La fatiga visual es un desafío real. Leer o concentrarse requiere un esfuerzo mayor ahora. Respeta sus momentos de descanso.

Recuerda que el proceso de adaptación puede llevar tiempo. Estamos aquí para apoyarte.

Enlaces de interés

A continuación recogemos algunos enlaces a asociaciones de pacientes que pueden ser útiles.